"Desde sempre, Buko tem um lado social dentro dele. Aquela vontade de ajudar ao próximo", compartilha Rafaela Kaesemodel, vice-presidente do IBK. "Começamos a traçar juntos algumas ações sociais em vilas da periferia, ajudando em contraturnos. Foi quando, em 2014, decidimos levantar a bandeira do Programa Eu Digo X, dedicado a acolher pessoas e famílias com a Síndrome do X Frágil”, relembra.
Ao lado de Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X, o Instituto concentrou esforços para proporcionar apoio e assistência a essas famílias. "Como sentimos na pele e passamos por esta situação na família, temos na nossa essência o poder de tentar amenizar as dores e dificuldades dessas famílias todas", ressalta Sabrina.
Durante esses 17 anos, o IBK alcançou diversas conquistas significativas, desde parcerias estratégicas até ações que impactam diretamente a vida das pessoas. "Quase todas as nossas ações são conquistas muito suadas para o Instituto e equipe, pois muitas vezes dependemos de terceiros para realizá-las", enfatiza Rafaela.
Entre as realizações mais marcantes, destacam-se: a finalização do Projeto com todos os braços e focos bem definidos; a conquista de parceiros que agregam ao Instituto; o apoio do cantor Daniel como padrinho; a colaboração da PUCPR em pesquisa e como instituição parceira; a parceria com o Laboratório DB nas realizações de exames; parceria com o UniCuritiba no acompanhamento psicológico de mães e mulheres com a pré-mutação da Síndrome do X Frágil; se tornar referência no diagnóstico e divulgação sobre a SXF e a instituição que representa o Brasil nas ações de conscientização do Dia Mundial da Síndrome do X Frágil, comemorada em 22 de julho.
E agora, o IBK celebra mais uma conquista: a inauguração de sua própria sede, localizada na Rua Fernando Simas, 172. "A nova sede tem um grande significado. É uma conquista que demonstra nosso crescimento, solidez e, principalmente, nossa capacidade de receber pessoas, parceiros e fornecedores de maneira acolhedora", comenta Rafaela. Com a nova sede, o Instituto pretende alcançar metas ambiciosas, como a independência financeira, o aumento da produção de artigos, a realização de pesquisas com parceiros renomados e a consolidação como fonte de referência sobre o X Frágil no Brasil e mais reconhecimento.
"Não foram anos fáceis, enfrentamos muitos obstáculos, mas com muita luta e espírito de conquista, superamos cada desafio", conclui Rafaela. "Hoje, somos uma referência em X Frágil e isso é uma das principais conquistas desses 17 anos”, finaliza. O Instituto Buko Kaesemodel continua sua jornada, guiado pelo compromisso de fazer a diferença na vida das pessoas e construir um futuro mais inclusivo e solidário.
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